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  • 唐山兩歲小姑娘身患罕見疾病,危在旦夕,請幫幫她!
    唐山信息港 發(fā)表于:2016-1-20 17:48 復制鏈接 看圖 發(fā)表新帖
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    圖1:生病前生活照
    李婉兒,于2013年3月23日出生在一個工薪階層的小家庭,爸爸為某鋼鐵廠的工人,媽媽在化妝品店打工,雖然生活拮據但很幸福,婉兒的活潑可愛也為這個家庭帶來了不少歡樂,被視作爸爸心中的“小太陽”。但就在婉兒出生6個月后,爸爸被確診為撓骨遠端骨巨細胞瘤,并在北京積水潭醫(yī)院做了腕骨切除手術,十幾萬元的醫(yī)療費用花掉了家里所有的積蓄,手術后婉兒爸爸右手腕無法彎曲,成了十級殘疾人員,失去了體力勞動能力。


    圖:持續(xù)高燒的婉兒緊緊地依附在媽媽肩上
    但不幸并沒有讓上帝眷顧這個小家庭,就在婉兒快滿1周歲時,卻因軀干皮疹,中度貧血病癥而開始奔波于區(qū)醫(yī)院、婦幼保健醫(yī)院等多家醫(yī)院,但始終沒有查出真正的生病原因,1歲零3個月時無奈轉院至北京兒童醫(yī)院,最終被確診為朗格罕組織細胞增生癥,累及肝、脾、肺、皮膚以及骨損,情況危急,朗格罕——一種罕見病,發(fā)病比例僅為1/20萬-1/200萬,卻偏偏找上了可憐的小婉兒,一個剛剛開始學叫爸爸媽媽的小寶貝,原本愛笑愛蹦的婉兒被病痛折磨的躲在媽媽的懷里不愿離開,小小的手和胳膊總是扎著輸液的針管。


    圖:有氣無力躺床上
    無奈的媽媽為了照顧生病的婉兒,不得不辭去了工作而長期與爸爸一起奔波于家與北京兒童醫(yī)院之間,家里又失去了一個經濟來源,只能靠著從爸爸單位的部分捐款和從親戚朋友酬來的錢給孩子治病。


    圖:睡得好香呀
    小婉兒小時特別愛跳舞,只要音樂響起,她就會不停地扭動著小身子,并經常按照電視節(jié)目,創(chuàng)造出很多自己的動作,但自確診后她已經很久沒有下過地了,帶給她的只是無盡的折磨。


    圖: 左手扎滿了扎右手
    每周都要推一次長春新堿進行化療,但該藥沒能控制住病情,北京兒童醫(yī)院不得不在2015年的7月開始更換使用藥性更猛的進口化療藥物——克拉屈濱+阿苷阿糖,該藥物每針7000元,每個療程6針,小碗兒共進行了6個療程的治療,加上化療后的保肝、消炎、維持治療和感染治療,在長達1年治療中花費了近50多萬元。



    圖:說好了,不哭,還是哭了!
    2015年7月醫(yī)院終于停藥了,小婉兒可以自由了,她又可以伴著電視跳舞了,雖然花費巨大,全家人還是為她高興,爸爸也在努力的加班還從親戚朋友那借來的錢。


    圖:媽媽,我真的不想打針了。
    可是好景不長,巨額的費用治療的結果并沒有讓這個小家庭維持多久的欣喜,就在2個月后的2015年9月,媽媽發(fā)現(xiàn)寶寶臉色發(fā)黃、眼睛發(fā)黃,朗格罕又復發(fā)了,婉兒又再次住進醫(yī)院,這次病情更嚴重了,婉兒的肝由于長期的藥物治療導致纖維化了,這個晴天霹靂震驚了全家。



    圖:命運如此安排,真讓人無耐!
    為了給婉兒治病,遠在陜西老家的爺爺奶奶也早已變賣了所有家產,婉兒一家租住在爸爸鋼廠朋友閑置的房子里,為了治病,家里除了給寶寶買點新鮮蔬菜補充必要的營養(yǎng)外,其他人連菜都舍不得買,為了治病,婉兒一家已經借遍了親戚朋友,外債高達30多萬元;小家庭也面臨崩塌。


    圖:每天需喝多達十種藥物
    2015年12月,家里好不容易又籌到了2萬元,于12月26日住進了首都兒童研究所兒童醫(yī)院,安排的檢查還未做完,2萬元錢很快就用完了。


    圖:渴望......
    噩耗再次降臨,醫(yī)生告訴我們,孩子現(xiàn)病情危急,出現(xiàn)朗格罕合并EB病毒感染和嗜血細胞綜合癥,需準備120萬元,才能救回孩子的命,小婉兒爸爸無奈只能出院......


    圖:病毒正侵蝕全身
    婉兒由于嚴重貧血,現(xiàn)雙腳已經出現(xiàn)浮腫,肝損傷嚴重,消化不良,肚子鼓得很大,頭上滿是皮疹,而且吃的越來越少......,爸爸的“小太陽”隨時都可能隕落,為了孩子,婉兒爸爸無奈向社會求助,請伸出您慈善的雙手。

    婉兒爸微信:13731554330
    婉兒媽微信:18633358382銀行賬戶信息:
    中國農業(yè)銀行,622848  0658152051376,戶主:李軍,開戶行:唐山市古冶支行 中國農業(yè)銀行,6228480650642234415,戶主:錢欣,農行唐山古冶新興路分理處
    注明:后續(xù)治療方案繼續(xù)進行高強度化療(費用為30萬元),控制朗格罕細胞,穩(wěn)定嗜血癥狀,后進行造血干細胞移植(費用為30萬元)和肝臟移植手術(費用為55萬元),總計費用約120萬元。
    小編說:小編希望小伙伴們都能伸出援手幫幫這個孩子,無論是捐款還是傳播,都是一種力量!
                   
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